Forfatter: Brad Chapman, leder af U.S. Epilepsy and Rare Syndromes, UCB
Vi er alle formet af vores unikke kombination af identiteter, oplevelser og interesser, hvilket påvirker vores syn på forskellige værdier. Dette har fået mig til at tænke mere over betydningen af repræsentation og inklusion i sundhedssektoren, især når vi arbejder for patienterne. Professionelt brænder jeg for at finde løsninger til personer med epilepsi og sjældne epilepsisyndromer. Personligt elsker jeg historie, god mad og litterære værker fra antikkens græske filosoffer som Platon og Sokrates.
Sokrates fokuserede på moral og værdsatte mangfoldighed i tanker. Han opfordrede til diskussioner om dyder som nysgerrighed, retfærdighed og mod. Disse dyder hjælper os med at forstå verden og vejlede vores handlinger.
Da jeg startede hos UCB for over 15 år siden, var min forståelse af epilepsi mest teoretisk. Jeg kendte til sygdommens videnskab, men ikke til de personlige oplevelser. Det ændrede sig, da jeg i min første uge tilbragte tre dage med mennesker, der lever med eller passer personer med epilepsi. Jeg indså, hvor komplekse disse tilstande er, og hvor meget de påvirker dagligdagen.
Jeg mødte enlig mødre, teenagere og personer, der kæmpede med stigmatisering og arbejdsløshed på grund af epilepsi. Da UCB trådte ind i området for sjældne epilepsisyndromer, mødte jeg omsorgspersoner til patienter med Dravet- og Lennox-Gastaut-syndromer, der ofte har hundredevis af anfald om dagen.
At forstå de forskellige oplevelser kræver ydmyghed, nysgerrighed og mod. Ved at lytte til dem, der er berørt, kan vi skabe bedre løsninger og forbedre livskvaliteten. Repræsentation og inklusion er vigtige, og beslutninger bør tage udgangspunkt i patienternes og omsorgspersonernes oplevelser.
UCB delte for nylig data på det amerikanske epilepsiselskabs møde, hvor vi undersøgte kvinders oplevelser med epilepsi under moderskab og virkningen af langvarige anfald på livskvaliteten. Vi ønsker at sikre, at vores behandlinger gør en reel forskel, ikke kun ved at reducere symptomer, men også ved at give folk mere tid til at leve deres liv.
Ved at kombinere videnskabeligt arbejde med patientindsigt kan vi skræddersy vores indsatser bedre og forbedre plejeøkosystemet for dem, der lever med epilepsi og sjældne syndromer. Vi skal værdsætte forskellige perspektiver og skabe et empatisk og inkluderende miljø, hvor mennesker med epilepsi ikke kun bliver set og hørt, men også bliver en del af innovationen, der opfylder deres behov. De er ikke kun patienter, men også lærere, advokater og forfattere med rige og mangfoldige liv, og ved at omfavne deres historier kan vi skabe løsninger, der virkelig betyder noget.